“前三年我们几乎不敢出门。”刘女士的声音带着哽咽,超市里陌生人驻足的目光、幼儿园小朋友无心的议论,都像针一样扎在她心上。最让她愧疚的是,医生说这种病属于常染色体显性遗传,“总觉得是我把这份‘特殊’带给了孩子”。斑驳病带来的白斑会随身体生长而扩大,除了额前的标志性三角形白斑,女孩的胸口和手臂也有零星分布。这些白色斑块对健康没有实质影响,却让孩子从小就要学会面对“不一样”。
转机发生在女儿上小学后。刘女士开始刻意带她去人多的地方,指着绘本里的斑马告诉她:“你看,独特的花纹让它成为草原上最特别的存在。”她还联系了公益组织,让女儿和其他罕见病孩子一起参加绘画活动。当女孩发现有人和自己一样顶着“小白帽”,甚至有人把白斑画成翅膀时,眼睛里第一次有了光。现在的她会笑着对好奇的同学说:“这是天使吻过的痕迹哦。” 这个被称为“图案状白皮病”的罕见病,正通过这对母女的故事被更多人知晓。医学资料显示,斑驳病患者的白斑边界清晰,常伴随额部白发,但不会影响寿命和智力。刘女士最大的心愿是“希望她遇到的人都能温柔一点”,而女孩用稚嫩的笔迹在画纸上写道:“我的头发会发光。”生命的独特印记,原来也能折射出最温暖的光芒。